C’est la Journée mondiale de la prématurité, une situation qui concerne une naissance sur dix dans le monde. Et qui est souvent difficile à vivre pour les parents.

Un bébé sur dix naît de manière prématurée, c’est-à-dire avant 36 semaines de grossesse. Et l’association Né trop tôt a été créée pour accompagner les parents de bébés nés prématurément et hospitalisés en néonatologie. Les bénévoles de l’association sont tous des parents qui ont vécu une naissance hors norme. Ils apportent du soutien matériel, mais aussi et surtout émotionnel, car l’expérience peut s’avérer traumatisante pour les parents. Cristina Guillet, coordinatrice générale pour l’association Né trop tôt.

Le sujet de la prématurité reste tabou, même dans le milieu médical.

Cristina Guillet nous explique par quel biais les parents sont soutenus par l'association "Né trop tôt".

L’association "Né trop tôt" organise aussi régulièrement des cafés-discussions. Ce vendredi 17 novembre, à l'occasion de la journée mondiale de la prématurité, elle est présente au CHUV à Lausanne, aux HUG à Genève, Pourtalès à Neuchâtel, au HFR à Fribourg et dans les établissements du Nord-Vaudois à Yverdon pour faire de la sensibilisation.

Né trop tôt

Une équipe du CHUV a découvert il y a quelques semaines que le virus du VIH contenait des réservoirs actifs. C’est-à-dire que des cellules du virus ne sont donc pas complètement dormantes, contrairement à ce qui avait été établi jusqu’ici. Mais cela ne veut pas dire pour autant que le virus est plus contagieux que ce qu’on pensait, comme l'explique Daniel Kaufmann, professeur et chef de la division des maladies infectieuses au CHUV.

Pour l’équipe du CHUV, il ne s’agit pas de trouver une cure, mais déjà, pour l’heure, de mieux comprendre le virus.

Si les cas de guérison du VIH sont encore rares, six dans le monde à ce jour, c’est parce que les traitements administrés ne pourraient pas être généralisés. Il s’agit souvent de remèdes lourds et coûteux, tels que des chimiothérapies. Pour éviter de contracter le VIH, en plus de l'utilisation d’un préservatif, il existe aussi la PrEP, la prophylaxie pré-expositionnelle.

Mais l’utilisation de la PrEP fait débat au sein du milieu médical. Les nouveaux cas de VIH sont moins nombreux en terre vaudoise ces dernières années: 38 cas en 2022, contre 84 en 2017 par exemple. Mais les professionnels de la santé recommandent cependant de prendre ces chiffres avec des pincettes. L’une des explications possibles à cette baisse: l’utilisation de la PrEP justement. La majorité des personnes qui contractent le VIH restent les hommes gays. Mais le regard sur la maladie a évolué.

A noter encore que le Service des maladies infectieuses du CHUV, avec d'autres partenaires dont l’Université de Lausanne (UNIL), a lancé "Positive Life Festival". Ce cycle d’actions et d’événements vise à créer tout au long de 2023 de nouvelles représentations de la vie avec le VIH.

Rallier Berne à Genève à pied, c'est le défi que s'est lancé l'association Mahana4kids. Le tout en cinq jours. Et avec un seul but: sensibiliser la population au don d'organes.

8h dimanche matin, devant l’hôtel Aquatis à Lausanne. Les marcheurs de l’association Mahana4kids sont sur les starting blocks. Les montres connectées sont prêtes à enregistrer le parcours du jour : 28km et une arrivée à Buchillon. 180km à pied, ça use peut-être les souliers, mais pas le moral. Il faut dire qu’ils ont pris le rythme. Partis jeudi de Berne, ils arriveront à Genève mardi.

L'ambiance est belle. Un groupe de marcheurs participe à tout le parcours, alors que d'autres rejoignent cette marche sur la vie pour quelques kilomètres seulement. Peu importe la distance, les marcheurs sont là pour partager ce moment de vie. Parmi eux, Patrick Gervais. Il a été greffé du foie il y a 5 ans et participe à toute la marche, de Berne à Genève.

Que les marcheurs soient des personnes transplantées ou pas, il n'y a qu'un seul mot d’ordre cette semaine : sensibiliser.

Et si la sensibilisation est si importante, c'est parce que de nombreuses personnes ne réfléchissent pas à la question du don d'organes. Ou alors, elle n'en parlent pas à leur proches et n'expriment pas explicitement leur souhait.

Actuellement, une personne qui souhaite faire don de ses organes doit le déclarer explicitement. Mais cela va changer. En 2022, la population suisse a voté en faveur du consentement présumé. C’est-à-dire que tout le monde est considéré comme donneur. C'est ainsi le refus de donner ses organes qu'il faudra explicitement annoncer. Si la volonté de la personne décédée n’est pas connue, c’est la famille qui aura néanmoins toujours le dernier mot. Cette nouvelle réglementation entrera en vigueur au plus tôt en 2025.

Cette marche est aussi l'occasion de montrer son soutien aux familles d’enfants malades du foie. C’est d’ailleurs la raison d’être de Mahana4kids. En effet, les enfants qui nécessitent une greffe de foie ne peuvent se faire opérer qu’à Genève. Cela signifie qu’une famille tessinoise, par exemple, devra traverser le pays pour faire soigner son enfant. Ce qui engendre notamment des coûts importants. Ces allers-retours pour les rendez-vous médicaux, ou les nombreux jours (voire mois) passés au chevet de l'enfant ont également un impact sur la vie personnelle et professionnelle des parents.

Isolement, troubles du langage, difficulté à socialiser… Passer du temps sur la tablette a un impact fort sur le développement des tout-petits. Il faut donc contrôler et surtout accompagner.

L’Organisation mondiale de la Santé préconise de ne pas exposer les enfants de moins de 2 ans aux écrans. Pour certains psychologues la règle est simple : pas d’écran seul et pas de télévision pour les enfants de 0 à 3 ans. Cette période est cruciale pour le développement des plus jeunes comme l’explique Paul Leprévost, psychologue pour couple et famille au centre Sphère Périnatale à Corsier-sur-Vevey.

Un risque de dépendance est aussi possible pour les enfants un peu plus âgés.

Une prise en main progressive

Les écrans doivent être intégrés petit à petit et toujours sous contrôle parental. De zéro à trois ans, pas d'écran seul et pas de télévision pour ne pas impacter le développement de l'enfant. De trois à six ans, on peut commencer à introduire les tablettes mais toujours en famille. Le temps devant les écrans doit être faible et interdit avant le coucher ou pendant les repas. Entre six et neuf ans, l'enfant peut commencer à explorer par lui-même ce qu'il souhaite regarder. C'est à partir de 12 ans que l'écran peut vraiment être donné à l'enfant en toute indépendance. Il faut tout de même les alerter sur les risques liés notamment au cyber-harcèlement ou aux contenus inappropriés sur internet.

D'autres alternatives

Le plus important pour les parents est de toujours accompagner leurs enfants et d'être disponible en cas de questions. Mais comment savoir quand l’écran prend trop de place ? On retrouve Paul Leprévost.

Si vous rencontrez des difficultés avec votre enfant et son rapport à la tablette, des psychologues spécialisés sur la question existe notamment dans le canton.