Culture
Une centaine de Suisses ont le même diagnostic que Céline Dion

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Une maladie peu connue a été mise en lumière par un documentaire sur Céline Dion. Selon un expert, le fait qu'une personne célèbre comme la chanteuse soit atteinte du syndrome de la personne raide est une aubaine pour la centaine de personnes concernées en Suisse.
"Une personne célèbre qui fait son coming-out est la meilleure chose qui puisse arriver pour une maladie rare", a indiqué Stephan Rüegg, médecin-chef à l'Hôpital universitaire de Bâle et spécialiste du syndrome de la personne raide, à Keystone-ATS.
"Une seule personne peut faire bouger les choses de manière incroyable", renchérit Bettina Balint, de l'Hôpital universitaire de Zurich, présidente de la Taskforce sur les maladies du spectre de la personne raide à la Société internationale des troubles du mouvement.
Le syndrome de la personne raide (SPR) est une maladie auto-immune. Le système immunitaire du corps attaque une enzyme qui joue un rôle décisif dans la tension et le relâchement des muscles. Lorsqu'elle disparaît, le système nerveux s'affole: en cas de stress notamment, les muscles se contractent en un éclair et deviennent raides comme du bois.
Les émotions, qu'elles soient positives ou négatives, ou les stimuli acoustiques peuvent également rendre les muscles subitement raides, avec des conséquences dramatiques. Dans le documentaire, Céline Dion parle de côtes brisées par la tension musculaire.
Pas de chiffres officiels
Le SPR est une maladie extrêmement rare. Il n'existe pas de chiffres officiels sur le nombre de personnes atteintes. Stephan Rüegg estime leur nombre entre 80 et 100 dans toute la Suisse.
Dans la littérature spécialisée, la fréquence du syndrome est estimée à un niveau encore plus bas: une personne sur un million serait touchée. Les experts estiment toutefois que ce chiffre est nettement sous-estimé.
Le SPR est incurable. Les symptômes s'aggravent avec le temps. En règle générale, les raideurs musculaires commencent dans le tronc et l'abdomen, mais peuvent ensuite s'étendre aux muscles de tout le corps.
Selon le Pr Rüegg, les symptômes peuvent certes être contrôlés à l'aide de médicaments. Les patients prennent par exemple du Valium pour détendre les muscles. Et les médecins essaient de tenir en échec les anticorps responsables des attaques contre l'enzyme de contrôle de la tension musculaire à l'aide de différents médicaments. La progression de la maladie peut ainsi être ralentie.
Retour sur scène?
Souvent, le SPR n'est diagnostiqué que lorsque les personnes concernées ont déjà un long chemin de croix derrière elles. C'est le cas de Céline Dion. La chanteuse a ressenti les premiers symptômes en 2008. Elle a été diagnostiquée plus de dix ans après.
"Il faut en moyenne six à sept ans pour que les patients atteints du syndrome de la personne raide reçoivent le bon diagnostic", note la professeure Balint. Le fait de faire connaître la maladie pourrait permettre de raccourcir cette durée.
Malgré la gravité de la maladie, la chanteuse se dit convaincue de pouvoir bientôt remonter sur scène. "Je suis plutôt sceptique", commente le Pr Rüegg. Se produire sur scène pendant plusieurs heures dans une situation très émotionnelle et excitante, représente un grand défi, souligne-t-il.
Cet article a été publié automatiquement. Source : ats
Culture
La fulgurante Theodora force le Montreux Jazz à innover
Le Montreux Jazz attend de pied ferme mercredi la chanteuse franco-congolaise Theodora, tête d'affiche de la programmation gratuite. L'engouement est tel que, pour la première fois dans l'histoire du festival, il a fallu réserver sa place pour un concert gratuit.
Sur les quelque 5500 personnes à s'être connectées pour avoir un billet, seules 550 ont pu obtenir une place pour le show de celle que l'on surnomme la "Boss Lady". Elle se produira sur la scène Spotlight, une infrastructure inédite de cette 59e édition.
Née à Lucerne, Theodora a connu une ascension fulgurante ces derniers mois, raconte à Keystone-ATS David Torreblanca, directeur des opérations et responsable de la programmation du MFJ. "J'ai rarement vu un ou une artiste exploser pareillement", relève-t-il.
Repérée fin 2024 par les organisateurs du MJF, l'artiste de 21 ans peut se targuer, depuis, d'avoir été élue Révélation féminine lors de la cérémonie des Flammes (le pendant des Victoires de la musique pour les cultures populaires), de voir la plupart de ses concerts se jouer à guichets fermés et d'avoir un "single" sacré disque d'or.
Son viral
Sa chanson "Kongolese sous BBL" - ce sigle désignant une opération chirurgicale visant à augmenter le volume des fesses - est sortie en novembre 2024 et l'a propulsée au sommet. Fruit d'une collaboration avec son frère Jeez Suave, le son est rapidement devenu viral, trouvant son écho sur TikTok et auprès des jeunes. "Cette ascension était pratiquement imprévisible", remarque M. Torreblanca.
Sa recette? "Un incroyable mélange de styles hyper tendance, hyper actuel et hyper frais qui parle à tout le monde", s'enthousiasme le programmateur. Entre hyperpop, RnB, hip-hop, rap, mais aussi shatta ou encore bouyon, l'artiste donne l'impression de composer en toute liberté et spontanéité. "Elle fait aller ses tripes et son coeur", dit-il.
Theodora portera son projet "Bad Boys Lovestory (BBL)" et sa version augmentée "Mega BBL" sur scène mercredi en deuxième partie de soirée, après le concert de l'Américain Matt Hansen. Après son passage à Montreux, la "Boss Lady" se produira encore une fois en Suisse, à l'Openair de Frauenfeld le 10 juillet. Pour les personnes prêtes à traverser les frontières - pas seulement musicales -, une dizaine de dates ont été programmées en Europe cet été.
Cet article a été publié automatiquement. Source : ats
Culture
Tour de Suisse en musique: Béatrice Graf à la batterie et au vélo
La batteure de jazz genevoise Béatrice Graf se lance dans son 3e Cycloton de St-Gall à Villars-sur-Glâne (FR) en passant par Château-d'Oex (VD), du 8 au 25 juillet. A la force du mollet, elle franchira la barrière de röstis à vélo.
"L'énergie de ce système de sonorisation des concerts est produite par deux personnes du public qui pédalent", a dit Béatrice Graf à Keystone-ATS à Genève. Elle a découvert le Cyclotone - ce sound system, qui fonctionne à l'énergie humaine - au FestiWald dans la forêt de Moncor, à côté de Villars-sur-Glâne (FR) en 2018.
A l'énergie humaine
Pendant ce Cycloton, la version mobile, elle jouera avec Domi Chansorn, 37 ans, en duo sous le nom d'Aufzug ! (Ascenseur). Ce "Wunderkind" s'est notamment produit avec Sophie Hunger.
Une quinzaine d'artistes de chaque région complètent la programmation. Parmi eux, le duo biennois, formé de Laura Moser & Anatole Bucella, le contrebassiste Raffaele Bossard ou un autre duo, de Baden cette fois, avec Daniela Weinmann et Donat Kaufmann.
https://cycloton.ch/
Cet article a été publié automatiquement. Source : ats
Culture
La BD Utop'IA se penche sur l'impact de l'intelligence artificielle
Quel est l’impact de l’IA sur la biodiversité ? C’est la question que se pose une nouvelle bande dessinée du nom d’Utop’IA. Un projet publié par le Centre des sciences de l’apprentissage de l’EPFL. Le dessinateur romand Herji a collaboré avec les experts du Centre Learn de l’EPFL. L'objectif : créer une ressource pédagogique pour sensibiliser aux risques de l'intelligence artificielle.
Utop'IA raconte l'histoire de deux étudiants qui ont une vision radicalement opposée de l’intelligence artificielle. Une professeur du nom d'Eliza présente à ces deux étudiants l’envers du décor de l’IA, en particulier sur son impact environnemental. Un impact très souvent négatif comme nous l’explique Herji.
La réalisation de la bande dessinée est le fruit d’une collaboration entre Herji et le Centre des sciences de l’apprentissage de l’EPFL. Le scénario a été validé par un comité scientifique. Six experts de différentes disciplines ont participé à ce projet pour proposer un contenu basé sur des faits établis. Mais pourquoi s'intéresser à l'impact de l'IA sur la biodiversité ? Ecoutez Herji.
Plusieurs milliers de téléchargement
D’autres ressources supplémentaires à destination des enseignants sont disponibles sur le site de l’EPFL. Pour l'heure, les retours sont positifs.
La bande dessinée Utop’IA peut être téléchargée gratuitement sur le site de la maison d'édition EPFL Press. Elle est également disponible en librairie.
Culture
Lausanne: carton plein pour le Festival de la Cité
L'édition 2025 du Festival de la Cité à Lausanne a attiré 110'000 personnes. Une affluence qui n'avait plus été enregistrée depuis 2013 avec 113'000 spectateurs. La manifestation se conclut dimanche soir.
"Malgré les températures intenses, cette édition a été un véritable succès tant en termes de fréquentation que dans la force des ½uvres présentées durant six jours", résume Martine Charlverat, directrice du Festival de la Cité dans un communiqué de presse diffusé dimanche.
"Nous avons mis en place notre plan canicule pensé pour assurer le bon déroulé et la sécurité de la manifestation, notamment en multipliant les points d’eau gratuits accessibles sur le site, en déplaçant des spectacles et en communiquant de manière active sur les bonnes pratiques à adopter face à de telles chaleurs", a encore précisé Martine Chalverat. "Un travail en amont de la manifestation a par ailleurs été réalisé pour penser des lieux de représentation adaptés au régime climatique qui tendra incontestablement à s’intensifier dans les années à venir."
Près de 200 représentations
Du 1er au 6 juillet, la manifestation a proposé 140 projets artistiques sur 20 lieux pour un total de 196 représentations gratuites mêlant danse, théâtre, musique et cirque. Pendant six jours, la manifestation aura attiré 110'000 spectateurs, contre un peu plus de 100'000 personnes en 2023 et 2024.
Installée sur la place du Château, la structure monumentale "Crescendo" du céramiste suisse Julian Vogel aura été l'épicentre du Festival, accueillant spectacles d’arts vivants et concerts, selon les organisateurs.
Cette 53e édition a mis à l’honneur la scène musicale féminine suisse, avec un coup de projecteur particulier sur les personnes intersexes, trans, agenre et non-binaire.
Cet article a été publié automatiquement. Source : ats
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