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Culture

Une centaine de Suisses ont le même diagnostic que Céline Dion

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La chanteuse Céline Dion fin juin lors d'une projection du documentaire "Je suis : Céline Dion" (archives). (© KEYSTONE/AP/Evan Agostini)

Une maladie peu connue a été mise en lumière par un documentaire sur Céline Dion. Selon un expert, le fait qu'une personne célèbre comme la chanteuse soit atteinte du syndrome de la personne raide est une aubaine pour la centaine de personnes concernées en Suisse.

"Une personne célèbre qui fait son coming-out est la meilleure chose qui puisse arriver pour une maladie rare", a indiqué Stephan Rüegg, médecin-chef à l'Hôpital universitaire de Bâle et spécialiste du syndrome de la personne raide, à Keystone-ATS.

"Une seule personne peut faire bouger les choses de manière incroyable", renchérit Bettina Balint, de l'Hôpital universitaire de Zurich, présidente de la Taskforce sur les maladies du spectre de la personne raide à la Société internationale des troubles du mouvement.

Le syndrome de la personne raide (SPR) est une maladie auto-immune. Le système immunitaire du corps attaque une enzyme qui joue un rôle décisif dans la tension et le relâchement des muscles. Lorsqu'elle disparaît, le système nerveux s'affole: en cas de stress notamment, les muscles se contractent en un éclair et deviennent raides comme du bois.

Les émotions, qu'elles soient positives ou négatives, ou les stimuli acoustiques peuvent également rendre les muscles subitement raides, avec des conséquences dramatiques. Dans le documentaire, Céline Dion parle de côtes brisées par la tension musculaire.

Pas de chiffres officiels

Le SPR est une maladie extrêmement rare. Il n'existe pas de chiffres officiels sur le nombre de personnes atteintes. Stephan Rüegg estime leur nombre entre 80 et 100 dans toute la Suisse.

Dans la littérature spécialisée, la fréquence du syndrome est estimée à un niveau encore plus bas: une personne sur un million serait touchée. Les experts estiment toutefois que ce chiffre est nettement sous-estimé.

Le SPR est incurable. Les symptômes s'aggravent avec le temps. En règle générale, les raideurs musculaires commencent dans le tronc et l'abdomen, mais peuvent ensuite s'étendre aux muscles de tout le corps.

Selon le Pr Rüegg, les symptômes peuvent certes être contrôlés à l'aide de médicaments. Les patients prennent par exemple du Valium pour détendre les muscles. Et les médecins essaient de tenir en échec les anticorps responsables des attaques contre l'enzyme de contrôle de la tension musculaire à l'aide de différents médicaments. La progression de la maladie peut ainsi être ralentie.

Retour sur scène?

Souvent, le SPR n'est diagnostiqué que lorsque les personnes concernées ont déjà un long chemin de croix derrière elles. C'est le cas de Céline Dion. La chanteuse a ressenti les premiers symptômes en 2008. Elle a été diagnostiquée plus de dix ans après.

"Il faut en moyenne six à sept ans pour que les patients atteints du syndrome de la personne raide reçoivent le bon diagnostic", note la professeure Balint. Le fait de faire connaître la maladie pourrait permettre de raccourcir cette durée.

Malgré la gravité de la maladie, la chanteuse se dit convaincue de pouvoir bientôt remonter sur scène. "Je suis plutôt sceptique", commente le Pr Rüegg. Se produire sur scène pendant plusieurs heures dans une situation très émotionnelle et excitante, représente un grand défi, souligne-t-il.

Cet article a été publié automatiquement. Source : ats

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Culture

Un concert à Genève le jeudi 15 janvier en hommage aux victimes

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Un concert gratuit aura lieu jeudi 15 janvier au Victoria Hall à Genève en hommage aux victimes de Crans-Montana (image d'illustration). (© KEYSTONE/MICHAEL BUHOLZER)

Un concert gratuit en hommage aux victimes et en soutien aux proches, au personnel de secours et aux soignants aura lieu jeudi soir à 20h30 à Genève au Victoria Hall. Cette initiative émane de l'Orchestre de Chambre de Genève, de l'Orchestre de la Suisse Romande, de la Haute école de musique de Genève, de l'Association Genevoise des Choeurs d'Oratorio et du Concours de Genève.

Il s'agit d'offrir un moment de recueillement musical, selon l'Orchestre de Chambre de Genève. Le chef valaisan Anthony Fournier sera au pupitre pour diriger l'Adagietto de la Symphonie n°5 de Gustav Mahler et le Requiem de Gabriel Fauré. Parmi les musiciens et les choristes, tous volontaires, figurent la soprano Chelsea Zurflüh et le baryton Stephan MacLeod.

https://locg.ch/

Cet article a été publié automatiquement. Source : ats

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Culture

Fermé pour travaux, le Grand Théâtre de Genève s'installe au BFM

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D'importants travaux sont prévus au Grand Théâtre de Genève. Il s'agit de remplacer la machinerie scénique et de revoir entièrement le système d'acoustique (archives). (© KEYSTONE/MARTIAL TREZZINI)

Le Grand Théâtre de Genève est fermé depuis le 1er janvier afin de réaliser d'importants travaux. Les opéras et les ballets se joueront sur la scène du Bâtiment des Forces Motrices jusqu'à l'été 2027. "L'Italienne à Alger" de Rossini ouvrira les feux vendredi 23 janvier.

Devisés à près de 60 millions de francs, ces travaux comprennent le remplacement de la machinerie scénique, l'amélioration acoustique de la salle et de la fosse d'orchestre. Le déménagement a débuté en décembre afin que les ouvriers soient à pied d'oeuvre dès le début janvier, a indiqué Karin Kotsoglou, porte-parole de l'institution.

Les spectacles au programme jusqu'à l'été 2027 ont été calibrés pour les infrastructures et la scène du BFM qui sont plus petites. La jauge au BFM est de 981 places alors que le Grand Théâtre peut accueillir 1512 spectateurs. Jusqu'en juin 2027, la capacité totale passe ainsi de 145'152 à 94'176 spectateurs. Les prix des billets ont aussi été revus à la baisse.

Au final, la perte est estimée à 1,5 million de francs. "Tout le budget de la saison à venir a été fait en fonction des revenus", a indiqué jeudi dans le 19h30 de la RTS Joëlle Bertossa, magistrate en charge de la culture en Ville de Genève. La Municipalité ne devra donc pas augmenter sa subvention, a assuré la conseillère administrative.

A noter que toutes les productions lyriques et les ballets seront délocalisés sur la scène du BFM mais que les activités liées à la programmation La Plage, comme le cinéopéra ou l'apéropéra, auront lieu dans d’autres institutions. Le service de billetterie et l’accueil du Grand Théâtre restent dans le bâtiment actuel à la place de Neuve.

www.gtg.ch

Cet article a été publié automatiquement. Source : ats

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A Morges, une oeuvre née derrière les murs de la prison

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L'expérience artistique s'est déroulée derrière les murs de la prison (archives). (© KEYSTONE/LAURENT GILLIERON)

A la prison pour femmes de Lonay (VD), des détenues ont participé à un projet artistique imaginé par l'artiste Andrea Good. L'Espace 81 à Morges restitue cette expérience visuelle immersive menée en cellule. L'exposition est à découvrir gratuitement jusqu'au 31 janvier.

En collaboration étroite avec six détenues, l'artiste a conçu un dispositif photographique singulier. Après avoir passé 30 minutes enfermée en cellule avec chacune d'elles, elle a fait apparaître, par un jeu optique et lumineux, arbres, ciels et silhouettes extérieures dans l'espace clos de la cellule, explique un communiqué.

Andrea Godd travaille depuis des années avec le sténopé, un procédé photographique ancestral qu'elle transpose dans des espaces inhabituels tels un conteneur maritime ou une salle monumentale. Son oeuvre, largement exposée en Suisse et à l'étranger, figure dans de nombreuses collections publiques et privées.

L'exposition "Camera Obscura - la cour à moi, la cour en moi" rend compte de l'expérience artistique menée en collaboration étroite avec Olivia, Helen, Lynn, Adungi, Julie et Sylvie, toutes détenues à la Tuilière. Cette démarche offre un regard sensible sur le quotidien carcéral. Le projet fait partie des lauréats des projets artistiques marquants réalisés au sein des bâtiments de l'Etat.

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Culture

Une centaine de films à l'affiche du festival Black Movie à Genève

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L'acteur chinois multirécompensé Tony Leung Chiu-wai sera à Genève le dimanche 18 janvier pour le festival Black Movie (archives). (© KEYSTONE/EPA ANSA/ETTORE FERRARI)

Le Festival international de films indépendants Black Movie, qui aura lieu à Genève du 16 au 25 janvier, propose 104 films. Pour cette 27e édition, le festival invite quinze cinéastes ainsi que l'acteur chinois multirécompensé Tony Leung Chiu-wai.

"Black Movie programme des cinéastes qui prônent la liberté de pensée et l'autodétermination", a expliqué mercredi devant les médias Maria Watzlawick, directrice générale et artistique du festival. En marge des courants traditionnels, le festival se décline en onze thèmes, allant de l'éducation au futurisme et de la famille à la surveillance des corps et des esprits.

Parmi les 48 longs métrages figure "No Other Choice" du Sud Coréen Park Chan-wook. Il adapte "Le Couperet" de Donald Westlake, roman noir sur les manigances meurtrières d’un cadre en col blanc, auparavant adapté par Costa Gavras. A ne pas rater, "Happyend" de l'Américain Neo Sora, un drame dystopique dans un établissement scolaire amené à contrôler les élèves grâce à l’IA.

www.blackmovie.ch

Cet article a été publié automatiquement. Source : ats

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